כך תתנו חיים ללביא

נס רפואי. כך מגדירים הרופאים את לביא בן משה, בן שנה, בנם של יוליה וגילי, החולה במחלה גנטית נדירה (קנוואן), הגורמת להידרדרות של מערכת העצבים המרכזית. המחלה אצלו אותרה בשלב מוקדם, שבו השומנים המצטברים עוד לא הרסו כל חלקה טובה במוח. כרגע הוא מטופל בטיפול תרופתי, של קבוצת תרופות חזקה כשפעם בשלושה חודשים הוא יוצא לארה"ב לסריקת מוח שאינה קיימת בארץ, ולהתאמה מחודשת של מינון התרופות על ידי ד"ר פאולה ליאונה, בוגרת ייל, המבצעת זה 7 שנים ניסוי תרופתי. בסוף הטיפול התרופתי ייערך ניתוח להשתלת האנזים החסר במוח באמצעות תאי גזע עובריים. קופת החולים אינה משתתפת במימון.

על פי הספרות הרפואית, נתרו ללביא לא יותר משלוש שנים לחיות, אולם שלא כמו אצל חולים אחרים במחלה זו, הוא אובחן תחילה כעיוור וחרש, אבל עכשיו הוא רואה, שומע, מגיב לסביבה וממשיך להתפתח. "הפחד של כולם הוא שגופו של לביא יתחיל להסתגל לתרופות ויפסיק להתפתח", אומרת אמו יוליה. "האתגר שלנו הוא לשמור על החלקים במוח האחראים על ראייה ושמיעה, על יכולת קוגניטיבית ועל המוטוריקה. מנהלת המחקר מאמינה, שבמקרה שלו התרופות מנקות את המוח, והגוף ישלח למוח את האותות לייצור החומר הלבן למקומות שבהם הוא לא קיים".

במקביל לחשיפת סיפורו של לביא ב"עובדה" לפני כארבעה חודשים, התברר להוריו, שיש קשיים במימון המשך המחקר של תאי הגזע, ובגלל המשבר הכלכלי נפסקו התרומות ולא יספיק מימון הטיפול הרפואי שעולה כ-475 אלף דולר.  "ידענו שיש לחוקרת תורמים קבועים", מספרת יוליה בן משה. "אבל שנים מימשל בוש לא תמך במחקר בתאי גזע, ומחכים למהפך שהבטיח אובאמה לגבי מחקר בתאי גזע עובריים. עד שיגיעו הכספים של אובאמה יעברו עוד 8-10 חודשים, ואין לנו אפשרות לחכות, כי קריטי שלביא יעבור את הניתוח לפני גיל שנתיים. לכן, החלטנו לנסות לממן את המחקר עצמו, וצריכים לגייס לשם כך מיליון וחצי דולר. הקמנו מערכת אינטרנטית לגיוס של תרומות קטנות, כי התורמים הגדולים אינם מגיעים.

"חשבנו שנצטרך 150 אלף איש שתורמים 10 דולר כל אחד, אבל מארגני ההתרמה ברשת Gift Together בנו פלטפורמה שבה נצטרך 78 אלף איש שכל אחד מהם תורם 18 דולר. הפלטפורמה בינלאומית, כי הבנו, שלא נוכל לגייס את כל התרומה רק בישראל. אנו בונים על כך שכל אחד ייכנס, יתרום או יעביר הלאה ברשתות החברתיות. ביולי נעשה בארה"ב קמפיין, שאותו תוביל חברת יחסי ציבור אמריקנית במימון של חברת תרופות, שלא יכלה לתרום כספים, והעדיפה לתרום את שעות העבודה של אנשי יחסי הציבור".

בתוכנית "עובדה" סיפרה יוליה, כי היו שיעצו לה להרים ידיים. "בפנים אני יודעת שהוא לא נולד סתם. הכי קל לוותר. אבל אני לא מסוגלת".

כתובת האתר לתרומות ולסיוע: http://www.give2gether.com/projects/giving-lavi-life.Hebrew/